Comme beaucoup d’enfants, Cody adore l’eau, il aime nager, sauter sur un trampoline, explorer le monde qui l’entoure, écouter de la musique, pêcher, monter à cheval, passer du temps avec son papa et ses grands-parents. Cody est un enfant à part, car il souffre d’une malformation congénitale rare appelée anophtalmie bilatérale, c’est-à-dire qu’il est né sans yeux. Il a par la suite été diagnostiqué autiste, ce qui fait de lui un cas unique.
Les gens qui le croisent se rendent immédiatement compte que Cody n’est pas un enfant comme les autres. Si bien souvent ils le regardent avec beaucoup de tristesse et le considèrent comme un enfant différent des autres, c’est parce qu’ils ne prennent pas le temps de faire connaissance avec lui, et de voir à quel point il est incroyable. Persuadés que Cody ne les comprend pas, ils passent à côté de lui. Comme les autres enfants souffrant de handicap, Cody requiert une attention spéciale et du personnel qualifié lui permettant de développer ses capacités et de communiquer.
À l’école publique où il se rend tous les jours, il fait partie de la « Resource Room », une classe unique avec des professeurs spécialisés comme son instituteur de vision, un professeur qui lui apprend à se servir d’une canne et à se déplacer seul.
Son école propose un programme mixte qui lui permet de suivre les cours spécialisés et de partager également beaucoup de choses avec les autres enfants de l’école, chose qu’il adore.
Ce handicap unique dont souffre Cody demeure un défi, non seulement en termes de traitement, mais aussi parce qu’il existe peu de gens possédant l’expérience nécessaire pour lui venir en aide. Il travaille actuellement avec un couple qui lui apprend à utiliser les objets tactiles comme symboles pour communiquer. C’est un processus long mais une méthode novatrice qui donne des résultats.
Dans une entrevue à Humanium, Corine Martens, la maman de Cody, raconte les difficultés qu’elle rencontre et comment sa vie a basculé après la naissance de son second enfant. Comme toute maman confrontée à ce genre de défi, elle doit consacrer plus de temps et d’efforts pour élever Cody qu’il ne lui en a fallu pour s’occuper de sa fille aînée Jessica.
Elle exerce son métier à mi-temps pendant que Cody est à l’école ou qu’il suit l’une de ses thérapies et lorsqu’elle rentre chez elle, c’est pour mettre en pratique avec lui les compétences acquises pour tenter de communiquer.
La vie sociale et la vie familiale ont été complètement bouleversées. Toutes les activités doivent être planifiées et accaparent pratiquement tout le temps disponible. Il faut de la patience et c’est parfois frustrant, surtout pour Jessica, qui se sent délaissée à cause de toute l’attention que requiert son frère et du fait qu’elle ne peut pas avoir les mêmes activités que les autres familles.
Heureusement, la famille bénéficie d’un soutien et elle a pu partager ses difficultés avec des groupes d’écoute, assister à des ateliers et recevoir de l’aide en ligne. Tout cela s’est avéré très utile. Le Gouvernement canadien lui-même vient en aide à tous les parents qui se trouvent dans cette situation et leur propose le soutien nécessaire pour que leur enfant puisse être pris en charge par les personnes adéquates en matière de formation et de thérapie et qu’il bénéficie même de séances à domicile. L’objectif est que l’enfant apprenne à communiquer, à s’orienter et à développer les compétences nécessaires pour être autonome.
En plus d’assumer son rôle de mère, la maman de Cody défend la cause des enfants. Elle sollicite toutes les fondations et les organisations disposées à travailler avec elle, non seulement sur le plan financier, pour couvrir les frais élevés induits par ce handicap (prothèses oculaires, chaussures orthopédiques, traitements, éducation spécialisée), mais aussi pour transmettre un message et livrer son témoignage sur la vie de Cody.
Elle est fière de constater les progrès de son fils. Elle a appris à le comprendre et à lire son langage corporel. Elle sait qu’il est heureux lorsqu’il participe aux tâches ménagères et qu’il est entouré. Peu à peu, il gagne en autonomie, et rien que pour cela elle veut continuer à se battre.
J’imagine et j’espère qu’il continuera à développer son autonomie afin qu’il puisse profiter davantage de la vie. Je suis fière de contribuer à ce processus de croissance. Je ne sais pas s’il sera complètement autonome un jour, je pense qu’il aura toujours besoin de quelqu’un pour l’aider, mais je suis sûre qu’il continuera de profiter de la compagnie des autres, surtout de ceux qui l’aiment.
Partout il a y a des enfants souffrant de handicap qui sont confrontés à de grandes difficultés. Quand je lis des articles à ce sujet et que je vois qu’ils sont placés dans des institutions au lieu d’être dans leur famille au sein de la collectivité, ça me brise le cœur. J’entends sans arrêt des parents dire que les médecins et les professionnels les ont poussés à renoncer à leur enfant en raison de la stigmatisation envers les enfants handicapés ou l’appui inadéquat du gouvernement. Ce doit être terriblement difficile de renoncer à son enfant et de sentir qu’on n’a pas d’autre choix.
Il faut changer les choses. Ces enfants ont besoin d’amour et de soutien. Ils ont aussi besoin de moyens financiers pour pouvoir grandir et apprendre. Et ils ont besoin d’être chez eux, dans leur famille et de faire partie de la collectivité.
L’article 23 de la Convention des Nations Unies relative aux droits de l’enfant est consacré aux enfants mentalement ou physiquement handicapés. Il stipule que les gouvernements doivent fournir l’aide nécessaire pour que chaque enfant handicapé ait effectivement accès à l’éducation, à la formation, aux soins de santé, à la rééducation, à la préparation à l’emploi et aux activités récréatives, de façon à assurer une intégration sociale aussi complète que possible. Les enfants mentalement ou physiquement handicapés devront mener une vie pleine et décente, dans des conditions qui garantissent leur dignité, favorisent leur autonomie et facilitent leur participation active à la vie de la collectivité.
Ces droits sont compromis lorsque les enfants sont envoyés dans des établissements de soins car ils ne sont plus en mesure de recevoir les encouragements, l’affection, l’alimentation, l’appui et l’amour de leurs parents, éléments essentiels à leur croissance et leur développement.
Ils sont souvent pris en charge par un personnel qui ne possède pas les qualifications requises pour faire face aux besoins uniques de comportement, de développement ou d’éducation des enfants handicapés. De nombreux cas de négligence, de maltraitance et d’abus ont été signalés en raison du manque de personnel, de temps et de formation.
Ces enfants doivent vivre dans un environnement familial qui leur donne de l’amour et prend soin d’eux. Les familles doivent être appuyées financièrement par le gouvernement afin de pouvoir fournir à leurs enfants les soins nécessaires et être soulagées de leur travail. Elles ont également besoin d’argent pour les traitements et le développement éducatif. Au-delà de tout cela, il faut des programmes éducatifs spécialisés avec des possibilités d’intégration régulières. Les programmes communautaires doivent proposer des possibilités adaptées. Les enfants doivent être exposés quotidiennement à la nature, aux autres, à la collectivité, l’apprentissage, la musique, les livres, les jeux et ils doivent interagir avec d’autres enfants. Leur cerveau et leur corps doivent être stimulés par l’apprentissage et l’exercice. Ils doivent apprendre à prendre soin d’eux et développer ainsi un sentiment de fierté et de réussite afin qu’ils se sentent maîtres de leur propre vie et de leur identité.
Mon cœur va à ces enfants qui ont été séparés de leurs familles et qui vivent dans des établissements ou ils sont souvent abandonnés, maltraités et négligés. Si j’avais le pouvoir et les moyens de le faire, je les ramènerais tous chez eux dans leur famille et je fermerais les portes de ces établissements. Si j’avais suffisamment de voix, je convaincrais les gouvernements de protéger les droits des enfants handicapés, de détourner les fonds destinés aux établissements et de les envoyer aux familles des enfants handicapés et leurs collectivités.
Si, malgré la distance, je pouvais communiquer l’amour que je porte dans mon cœur, voici le message que j’adresserais aux parents : « Sentez l’amour et la joie que j’ai dans le cœur pour mon enfant. Votre enfant est un cadeau précieux, plein d’amour et de promesses. Vous avez une tâche spéciale, acceptez-la, battez-vous et avant tout, soyez reconnaissant. Votre enfant a désespérément besoin de vous, ne le laissez pas partir ».
SOURCE: Entretien personnel avec Corinne Martens
Ecrit par : María Elena Ramírez Relecture interne : Valentine Delarze Relecture externe : Stéphanie Bellumat |
