El virus de inmunodeficiencia humana (VIH) y su etapa más grave, el síndrome de inmunodeficiencia adquirida (SIDA), afectan a 39 millones de personas en todo el mundo (UNICEF, 2023). De este grupo de personas afectadas, 2,58 millones son niños menores de 19 años (UNICEF, 2019). Sin embargo, además de los desafíos médicos y de la ausencia de figuras parentales, el VIH también puede ser un catalizador de una serie de problemas para los niños debido a los estigmas culturales generalizados que rodean a la infección. Entre ellas figuran la pobreza, la pérdida de oportunidades y la discriminación.
Definición del VIH/SIDA
El VIH es un virus que ataca el sistema inmunológico de su huésped. Se cree que el virus se originó a partir de una subespecie específica de chimpancés en el África Central. Si bien el VIH no tiene cura, puede controlarse y gestionarse, lo que permite una vida larga y saludable si se proporciona una atención médica adecuada (Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, 2022).
Sin embargo, si el VIH no se trata adecuadamente, puede llevar al SIDA, que es la tercera y más grave etapa del VIH. Las personas que sufren de SIDA tienen sistemas inmunitarios gravemente comprometidos, que los hacen susceptibles a otras enfermedades: a menudo denominadas infecciones oportunistas (Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, 2022).
Las mejoras a nivel mundial en la atención médica y en la accesibilidad a los servicios de salud han reducido considerablemente la tasa de mortalidad entre los pacientes diagnosticados con SIDA. Se estima que hubo 630 000 muertes en 2022, lo que equivale al 51 % de todos los pacientes con SIDA en ese año (ONUSIDA, 2023). En 2004, casi el 70 % de todos los enfermos con SIDA murieron de esta enfermedad (ONUSIDA, 2023).
Transmisión, prevención, síntomas y manejo de la enfermedad
El VIH se transmite a través del contacto directo o el intercambio de fluidos corporales (Together We Can, 2023). Como resultado, la única manera segura de evitar contraer el virus es evitando el intercambio de fluidos corporales con alguien que sea portador de la enfermedad. Existen medicamentos para reducir el riesgo de contraer el virus si se entra en contacto con los fluidos corporales de alguien portador de la enfermedad (conocida como profilaxis previa a la exposición), pero no garantizan la protección contra la misma (National Health Service UK, 2023).
Los pacientes diagnosticados con SIDA pueden reducir el riesgo de infecciones oportunistas si se toman algunas medidas preventivas. Estas incluyen medicamentos, vacunas, reducción de la exposición a enfermedades de transmisión sexual o a enfermedades por transmisión de fluidos, así como un aumento general de las prácticas de saneamiento (Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, 2022).
No todos los que son VIH positivos presentan síntomas, por lo que es muy importante que las personas se hagan la prueba. Aquellos que lo hacen, a menudo tienen síntomas similares a la gripe unas semanas después de contraer el virus, que puede durar varias semanas (Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, 2022).
Las personas que sufren de SIDA, por el contrario, pueden presentar una serie de síntomas que dependen de la infección que contraigan debido a su sistema inmunológico debilitado. Estos pueden ir desde dolencias visibles, como infecciones fúngicas y afecciones cutáneas, hasta algunas formas de cáncer (Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, 2022). La gama de síntomas potenciales es amplia y está relacionada con las infecciones específicas contraídas.
Dado que el VIH no se puede curar, es crucial que las personas que sufren el virus manejen el progreso de la infección y hagan un seguimiento de otras infecciones potenciales. Por lo general, se alienta a las personas con VIH a hacerse análisis de sangre regulares y a tomar medicamentos antirretrovirales (tratamiento antirretroviral, TAR) diseñados para evitar que el virus se replique dentro del cuerpo (NHS, 2023). Una combinación de estos medicamentos a menudo se proporciona en diferentes dosis dada la propensión del virus a adaptarse rápidamente y volverse inmune a los medicamentos (NHS, 2023).
Prevalencia mundial de niños que viven con VIH/SIDA
La escala mundial del VIH/SIDA y los estigmas asociados con el virus hacen especialmente difícil estimar su magnitud y su verdadera prevalencia. Las investigaciones existentes sobre los niños se centran en unas pocas regiones donde se sabe que las tasas de infección son las más altas.
África
Los datos recientes del Fondo de las Naciones Unidas para la Infancia (UNICEF) apuntan a un número abrumador de niños que padecen el VIH en África. Una investigación realizada en 2019 indicó que el 90 % de todos los niños con VIH en el mundo eran del África subsahariana (UNICEF, 2019). Estos números están respaldados por los datos posteriores a la pandemia de 2020, que indican que el 89 % de las nuevas infecciones pediátricas y el 88 % de las infecciones confirmadas entre niños y adolescentes pueden atribuirse a la región del África subsahariana (UNICEF, 2021).
A pesar de los avances en el tratamiento de las mujeres embarazadas con el VIH en todo el continente, los niños todavía tienen dificultades para acceder a un servicio médico adecuado. Entre 2011 y 2018, el número de mujeres que recibieron tratamiento antirretroviral se cuadruplicó, mientras que el número de niños que lo recibieron en el mismo período solo se duplicó (UNICEF, 2019).
Solo la mitad de los niños de 0 a 14 años que viven con el VIH en todo el continente reciben tratamiento (UNICEF, 2019). Esta cifra se reduce al 28 % para los niños del África Occidental y Central (UNICEF, 2019). Alrededor del 80 % de las nuevas infecciones en adolescentes en 2019 se produjeron entre las niñas (UNICEF, 2019).
Asia Oriental y el Pacífico
En 2018, UNICEF estimó que casi 100 000 niños eran VIH positivos en el Asia Oriental y el Pacífico (UNICEF, s. f.). La región se enfrenta a un desafío especial con los niños VIH positivos menores de 5 años, de los cuales el 68 % contrajo el virus por transmisión durante el embarazo o el parto (UNICEF, s. f.). Aproximadamente, el 75 % de todas las muertes relacionadas con el sida en niños y adolescentes en toda la región ocurren antes de los 5 años (UNICEF, 2018).
Entre 2010 y 2017 el número de nuevas infecciones entre niños y adolescentes se mantuvo constante, sin avances significativos en la reducción de la transmisión ni signos de que las tasas de contracción de la enfermedad estuvieran aumentando (UNICEF, 2018). Se estima que el 68 % de los niños de toda la región reciben tratamiento antirretroviral; sin embargo, se diagnostica menos del 30 % de las infecciones por el VIH en la primera infancia (UNICEF, 2018).
Otras regiones afectadas
Fuera de África, de Asia Oriental y del Pacífico, solo se sabe de unos pocos países donde se encuentran más de mil niños que actualmente viven con el VIH. Estos incluyen siete países de América Latina, dos de Asia Central y un país de Europa Occidental (UNICEF, 2018). Estas estadísticas reflejan la magnitud de la investigación sobre el VIH en los diferentes países, más que una proyección concreta sobre los casos activos.
La América Latina y el Caribe registran la tasa de incidencia del VIH más alta entre los adolescentes fuera del África subsahariana (UNICEF, 2018). El número de nuevas infecciones anuales entre los adolescentes se ha mantenido constante desde 2010 (UNICEF, 2018).
Más del 60 % de las nuevas infecciones por el VIH en 2017, entre los niños de 0 a 9 años de la región, se produjeron durante el embarazo (UNICEF, 2018). En el mismo año, el género masculino representó el 60 % de todas las nuevas infecciones entre los adolescentes; el número de niños con la infección disminuyó a la mitad de la tasa de niñas contagiadas entre 2010 y 2017.
Los efectos de vivir con VIH/SIDA
Más allá de sus riesgos para la salud, el VIH puede catalizar una serie de desafíos directos e indirectos para los niños.
Trastornos familiares, falta de vivienda y orfandad
Alrededor de 14 millones de niños menores de 18 años habrían perdido a uno o ambos padres por causas relacionadas con el SIDA a finales de 2022 (UNICEF, 2023). Estos datos no tienen en cuenta a los padres no biológicos y otros miembros de la familia responsables del cuidado de los niños.
Más de 13 millones de niños (de 0 a 17 años) han quedado huérfanos a causa del SIDA, y el 80 % de estos niños viven en el África subsahariana (Stoner et al, 2019). Este número ha ido disminuyendo gradualmente desde los cerca de 18 millones que hubo en 2010, lo que evidencia el progreso global general en la lucha contra el virus (Our World in Data, 2023).
Los estudios multisectoriales han puesto de manifiesto la gran variedad de problemas que enfrentan los niños huérfanos. Los que acceden a los servicios de atención a menudo necesitan apoyo individualizado, que rara vez se proporciona en las instituciones (Hope and Homes for Children, 2023). Esto puede llevar a patrones de negligencia que ponen a los niños en riesgo de abuso emocional y físico (Hope and Homes for Children, 2023).
Los estudios monográficos por países también han vinculado la orfandad con consecuencias a largo plazo sobre la salud y la educación (Beegle et al, 2010). Sin una red de apoyo adecuada y permanente, los niños tienen dificultades para acceder a los servicios esenciales y progresar mediante la educación. Las investigaciones recientes han arrojado más luz sobre los importantes y perturbadores efectos psicológicos de la orfandad en el desarrollo infantil.
Un estudio de 2023 sobre los impactos de la orfandad en Etiopía evidenció problemas como la ansiedad constante, además de la depresión y el estrés, en los niños huérfanos en el suroeste del país (Yosef et al, 2023). En general, los diagnósticos de VIH en los niños o sus cuidadores afectan significativamente su bienestar psicológico, desarrollo y capacidad para acceder a servicios esenciales a medida que crecen.
Discriminación
Debido a los estigmas sociales y a la desinformación, los niños que viven con el VIH corren el riesgo de sufrir discriminación y otras formas de intimidación (Conway, 2015). Muchas sociedades todavía tienen creencias generalizadas y arcaicas de que las infecciones por el VIH están vinculadas a prácticas inmorales y a una higiene deficiente o que el virus puede transmitirse de formas distintas a los fluidos corporales.
Esto provoca dos categorías de riesgo. En primer lugar, los niños que sufren el virus a menudo son maltratados y acosados por sus compañeros o rechazados por sus cuidadores, lo que aumenta el riesgo de daño físico y psicológico (Conway, 2015). En segundo lugar, como resultado del punto mencionado anteriormente, los niños son reacios a compartir información sobre su diagnóstico por temor a malos tratos y a la persecución (Conway, 2015). Esto les impide acceder a los servicios de salud mental y física que podrían ser de apoyo a través de su diagnóstico.
Pobreza
La pobreza puede ser un factor impulsor y un resultado de un diagnóstico positivo del VIH. Las comunidades empobrecidas con acceso limitado a la información tienen más probabilidades de llevar a cabo prácticas más arriesgadas con respecto a su salud, incluido el uso indebido de sustancias y el sexo sin protección (Asociación Estadounidense de Psicología, 2022). Esto puede afectar a los niños directamente si participan en prácticas de mayor riesgo, o indirectamente al aumentar el número de madres con probabilidades de contraer el virus.
Después del diagnóstico del VIH, los niños tienen más probabilidades de caer en la pobreza debido a los efectos del virus. Los enfermos tienen más probabilidades de quedar marginados de la sociedad, de quedar huérfanos o de ver sus oportunidades educativas y laborales limitadas (Conway, 2015). Además, el tratamiento con antirretrovirales y otros servicios de apoyo suelen ser costosos, lo que supone una carga financiera para los afectados y sus familias, que puede crear y catalizar ciclos de pobreza (Ijumba, 2011).
El impacto en la educación
Una serie de artículos de investigación de casos específicos del África subsahariana han indicado que los niños que abandonan la educación de forma permanente tienen más probabilidades de contraer el VIH (Stoner et al, 2017). Esto está relacionado con la relación entre la pobreza y las prácticas de riesgo que pueden aumentar la transmisión del VIH (Asociación Estadounidense de Psicología, 2022). El diagnóstico del VIH en los niños también puede conducir a la deserción escolar y a peores resultados educativos.
Algunos estudios transnacionales del África Oriental y Meridional han mostrado las maneras en que los gobiernos no apoyan a los niños que sufren de VIH una vez que dejan la educación o intentan regresar después de una pausa (Observatorio de Derechos Humanos, 2005).
En todo el mundo, los niños que viven con el VIH se enfrentan a mayores riesgos de ausencias o de abandono escolar debido a enfermedades, orfandad o a enfermedades de los padres si sufren el virus (Zinyemba et al, 2019). Para los niños que terminan su educación, las continuas travas a la disponibilidad de un trabajo y el estigma social pueden afectar gravemente las oportunidades de empleo y reducir la probabilidad de que los niños que sufren de VIH logren una vida financieramente próspera.
Estrategias de respuesta al VIH para el bienestar de los niños
Debido a la multitud de riesgos y daños a los que se enfrentan los niños que sufren de VIH, o los niños con familiares seropositivos, los gobiernos y las organizaciones no gubernamentales (ONG) están trabajando para combatir el virus de varias maneras. Estas respuestas se dividen en varias categorías (The Children’s Society, 2023):
1. Salud física: gobiernos y organizaciones como ONUSIDA y UNICEF están trabajando para aumentar las pruebas del VIH entre la población infantil, concienciar sobre los riesgos para la salud física del consumo de sustancias y de las relaciones sexuales sin protección, y están tratando de ampliar el acceso al tratamiento antirretroviral y otras formas de tratamiento.
2. Salud mental: los gobiernos y las organizaciones están aumentando los servicios de apoyo a la salud mental accesibles a los niños que padecen el VIH. Esto incluye una mejor formación para todas las personas que entran en contacto directo con niños que sufren de VIH. Los educadores, los médicos, los terapeutas, los trabajadores sociales y los cuidadores de los niños, entre otros, deben ser conscientes de los riesgos específicos del VIH para ellos. Los niños también necesitan apoyo para hacer frente a la intimidación y los malos tratos asociados que probablemente se produzcan después de un diagnóstico de VIH.
3. Sensibilización: los niños se encuentran en una posición vulnerable; por lo tanto, es crucial que la información actual sobre la prevalencia del VIH, la transmisión, la vulnerabilidad y las consecuencias de la infección se normalicen para fomentar una cultura de protección y acabar con los estigmas arcaicos. Esto puede hacerse a escala global o dentro de comunidades. El Día Mundial del Sida es un ejemplo de las formas en que los gobiernos pueden, a escala mundial, crear conciencia sobre el virus. Del mismo modo, las campañas escolares y comunitarias dirigidas por agentes locales de cambio pueden ayudar a normalizar el virus y reafirmar la necesidad de vigilancia y atención.
Escrito por Vanessa Cezarita Cordeiro
Revisado internamente por Aditi Partha
Traducido por Mireia López Barallobre
Revisado por Cristina Morillo Berral
Última actualización el 5 de noviembre de 2023
Referencias:
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