Le virus de l’immunodéficience humaine (VIH) qui, dans sa forme la plus grave, devient le syndrome d’immunodéficience acquise (SIDA) affecte 39 millions de personnes à travers le monde (UNICEF, 2023), dont 2,58 millions d’enfants âgés de moins de 19 ans (UNICEF, 2019). Cependant, outre les défis médicaux et les absences parentales, le VIH peut également être un élément déclencheur de plusieurs problèmes chez les enfants, notamment en perpétuant les préjugés culturels associés à cette infection. On peut citer la pauvreté, la perte d’opportunités et la discrimination.
Définition du VIH/SIDA
Le VIH est un virus qui s’attaque au système immunitaire de l’organisme. Ce virus proviendrait d’une sous-espèce de chimpanzés que l’on retrouve en Afrique centrale. Bien que le VIH soit incurable, lorsque des soins médicaux appropriés sont dispensés, il devient possible de le contrôler et de le gérer ; ce qui permet de vivre longtemps et en bonne santé (Centres pour le contrôle et la prévention des maladies, 2022).
Cependant, si le VIH n’est pas traité de manière adéquate, il peut évoluer vers le SIDA, qui est le troisième et le plus avancé stade du VIH. Les personnes qui souffrent du SIDA ont un système immunitaire très affaibli, ce qui les rend vulnérables à d’autres maladies : le plus souvent des infections opportunistes (Centres pour le contrôle et la prévention des maladies, 2022).
Les améliorations globales en matière de soins de santé et de l’accessibilité aux services de santé ont contribué de manière considérable à diminuer le taux de mortalité des patients diagnostiqués comme ayant le SIDA. En 2022, le nombre de morts était estimé à 630 000, soit 51 % de tous les patients atteints de SIDA au cours de cette année-là (UNAIDS, 2023). En 2004, environ 70 % de toutes les personnes atteintes de SIDA en sont décédées (UNAIDS, 2023).
Transmission, prévention, symptômes et gestion
Le VIH se transmet par contact direct avec, ou par l’échange, de fluides corporels (Together We Can, 2023). Par conséquent, le seul moyen sûr et efficace de ne pas contracter le virus consiste à éviter d’échanger des fluides corporels avec une personne atteinte de cette maladie.
Des médicaments existent pour réduire le risque de contracter le virus en cas de contact avec les fluides corporels d’une personne séropositive (on parle ici de prophylaxie pré-exposition), mais cela ne saurait garantir une protection contre une éventuelle infection (National Health Service UK, 2023).
Les patients ayant reçu un diagnostic d’infection par le VIH peuvent réduire leur risque de contracter des infections opportunistes en prenant quelques mesures préventives, comme prendre des médicaments, des vaccins, réduire leur exposition aux maladies sexuellement transmissibles ou transmises par fluides corporels, et améliorer de manière générale leurs pratiques sanitaires (Centres pour le contrôle et la prévention des maladies, 2022).
Toutes les personnes infectées par le VIH ne présentent pas de symptômes, ce qui rend le dépistage extrêmement important. Les personnes qui en présentent manifestent souvent, quelques semaines après avoir été infectés, des symptômes semblables à ceux de la grippe et ces symptômes peuvent persister plusieurs semaines (Centers for Disease Control and Prevention, 2022).
Par contre, les personnes atteintes du SIDA peuvent présenter un ensemble de symptômes dépendant des infections qu’elles contractent, en raison de leur système immunitaire affaibli. Ces symptômes peuvent aller d’infections visibles (infections fongiques et des affections cutanées), à plusieurs formes de cancer (Centers for Disease Control and Prevention, 2022). Le nombre de symptômes possibles est large et est lié au type d’infections contractées.
Étant donné que le VIH est incurable, il est primordial pour les personnes infectées par ce virus de contrôler la progression de leur infection, et d’éviter toute autre potentielle infection. Très souvent, les personnes atteintes de VIH sont encouragées à faire des analyses de sang et de prendre des médicaments antirétroviraux (traitement antirétroviral, ART) dont le but est de stopper la réplication du virus dans l’organisme (NHS, 2023). Une combinaison de ces médicaments est souvent prescrite à différentes doses, compte tenu de la propension du virus à s’adapter rapidement et à devenir résistant aux traitements (NHS, 2023).
Prévalence mondiale des enfants vivant avec le VIH/SIDA
L’ampleur mondiale du VIH/SIDA, ainsi que les préjugés relatifs au virus, rendent difficiles l’estimation de son étendue et de sa prévalence réelle. Les recherches actuelles concernant les enfants se concentrent davantage sur quelques régions où les taux d’infection sont les plus élevés.
Afrique
Les données récentes fournies par le Fond des Nations Unies pour l’enfance (UNICEF) font état d’un nombre important d’enfants atteints du VIH en Afrique. Selon des recherches effectuées en 2019, 90 % de tous les enfants atteints de VIH dans le monde se retrouvaient en Afrique subsaharienne (UNICEF, 2019). Cette information est confirmée par les données post-pandémies de 2020, selon lesquelles 89 % des nouvelles infections chez les enfants, et 88 % des infections confirmées chez les enfants et les adolescents avaient eu lieu en Afrique subsaharienne (UNICEF).
Malgré les progrès effectués dans le cadre du traitement fourni aux femmes enceintes atteintes du VIH à travers le continent, les enfants rencontrent toujours des difficultés pour bénéficier de l’assistance médicale dont ils ont besoin. Entre 2011 et 2018, le nombre de femmes bénéficiant d’un traitement antirétroviral a quadruplé, alors que sur la même période, le nombre d’enfants recevant des antirétroviraux a à peine doublé (UNICEF, 2019).
À peine la moitié des enfants âgés de 0 à 14 ans vivant avec le VIH sur le continent reçoit un traitement (UNICEF, 2019). Ce chiffre tombe à 28 % pour les enfants qui se trouvent en Afrique centrale et en Afrique de l’Ouest (UNICEF, 2019). Environ 80 % des nouvelles infections enregistrées chez les adolescent·es en 2019 concernaient des filles (UNICEF, 2019).
Région Asie de l’Est et Pacifique
En 2018, l’UNICEF a affirmé que près de 100 000 enfants, en Asie et dans le Pacifique, étaient infecté·es par le VIH (UNICEF, nd). Le défi dans cette région est particulièrement important étant donné la présence d’enfants de moins de 5 ans déjà infectés par le virus. 68 % de ces enfants ont contracté le virus lors de la grossesse ou de l’accouchement (UNICEF, n.d). Environ 75 % de tous les décès d’enfants et d’adolescents liés au SIDA dans cette région surviennent avant l’âge de 5 ans (UNICEF, 2018).
De 2010 à 2017, le nombre de nouvelles infections chez les enfants et les adolescents est resté constant, sans que soient enregistrés ni progrès significatif dans la réduction de la transmission ni signes d’augmentation des taux de contraction (UNICEF, 2018). 68 % des enfants de ces régions sont sous traitement antirétroviral. Cependant, moins de 30 % des infections par le VIH chez les nourrissons sont diagnostiquées (UNICEF, 2018).
Autres régions affectées
En dehors de l’Afrique, de l’Asie de l’Est et du Pacifique, seulement quelques pays comptent plus d’un millier d’enfants vivant actuellement avec le VIH, soit sept pays en Amérique latine, deux pays en Asie centrale et un pays en Europe de l’Ouest (UNICEF, 2018). Ces statistiques reflètent l’ampleur de la recherche sur le VIH dans les pays concernés, plutôt qu’une projection concrète des cas actifs.
En dehors de l’Afrique subsaharienne, l’Amérique latine et les Caraïbes enregistrent le taux d’incidence le plus élevé en ce qui concerne les adolescents (UNICEF, 2018). Le nombre annuel des nouvelles infections chez les adolescents est resté inchangé depuis 2010 (UNICEF, 2018).
En 2017, plus de 60 % des nouvelles infections chez les enfants de cette région (âgés de 0 à 9 ans) se sont produites pendant la grossesse (UNICEF, 2018). Au cours de la même année, 60 % de toutes les nouvelles infections chez les adolescents concernaient les garçons. De 2010 à 2017, le nombre de garçons infectés a diminué à un rythme deux fois plus lent que celui des filles.
Vivre avec le VIH/SIDA : quel impact ?
Au-delà des risques liés à la santé, le VIH peut engendrer plusieurs autres défis directs et indirects pour les enfants.
Bouleversement au sein de la famille, itinérance et orphelins
Vers la fin de l’année 2022, près de 14 millions d’enfants âgés de moins de 18 ans avaient perdu un ou deux parents à cause du SIDA (UNICEF, 2023). Cette statistique ne prend pas en compte les parents adoptifs ou tout autre membre de la famille chargé de s’occuper des enfants. Plus de 13 millions d’enfants âgés de 0 à 17 ans sont devenus orphelins à cause du SIDA, dont 80 % en Afrique Subsaharienne (Stoner et al, 2019). Estimé à 18 millions en 2010, ce nombre n’a cessé de diminuer, illustrant ainsi les progrès généraux réalisés dans le cadre de la lutte contre ce virus (Our World in Data, 2023).
Des études menées dans divers domaines ont permis de démontrer l’ensemble des défis auxquels font face ces enfants orphelins. Ceux d’entre ces enfants qui ont accès aux services de santé ont très souvent besoin d’un soutien individualisé, rarement fourni dans les institutions (Hope and Homes for Children, 2023). Cela peut conduire à des situations de négligence qui exposent ces enfants à la violence physique et émotionnelle (Hope and Homes for Children, 2023).
Des études de cas spécifiques à certains pays ont également établi un rapport entre le statut d’orphelin et les conséquences à long terme sur la santé et l’éducation (Beegle et al, 2010). Sans réseaux de soutien adéquats et permanents, les enfants ont du mal à accéder aux services essentiels et à progresser dans leur éducation. Des recherches récentes ont également mis en lumière les impacts psychologiques importants et perturbateurs liés au fait d’être orphelin sur le développement des enfants.
Une étude réalisée en 2023 sur les conséquences liées au fait d’être orphelin en Éthiopie a mis en lumière l’existence d’une anxiété constante — en plus de la dépression et du stress habituels — chez les enfants orphelins dans le sud-ouest du pays (Yosef et al, 2023). D’une manière générale, la séropositivité des enfants ou des personnes qui s’occupent d’eux affecte considérablement leur bien-être psychologique, leur développement, ainsi que leurs chances d’accéder à des services essentiels au fur et à mesure qu’ils grandissent.
Discrimination
En raison des préjugés et de la désinformation qui règnent dans la société, les enfants vivant avec le VIH sont susceptibles d’être victimes de discrimination et de formes plus larges de harcèlement (Conway, 2015). De nombreuses sociétés continuent de souffrir de croyances désuètes encore largement répandues, selon lesquelles les infections par le VIH sont liées à des pratiques immorales et à un manque d’hygiène, ou que le virus peut être transmis autrement que par les fluides corporels.
Cette situation entraîne deux catégories de risques. Premièrement, les enfants atteints du VIH sont souvent maltraités et harcelés par leurs pairs ou rejetés par les personnes qui s’occupent d’eux, ce qui accroît le risque de préjudices physiques et psychologiques (Conway, 2015). Deuxièmement, suite au point ci-dessus mentionné, les enfants sont peu enclins à partager des informations relatives à leur séropositivité, par crainte de mauvais traitements et de persécutions (Conway, 2015). Cela les empêcheaux services de santé mentale et physique qui pourraient les soutenir dans leur diagnostique.
Pauvreté
La pauvreté peut être à la fois un élément favorisant la transmission du VIH, mais également en être la conséquence. Les communautés pauvres ayant un accès limité à l’information sont les plus susceptibles de développer des comportements à risque pour leur santé, notamment la consommation abusive de drogues, et les rapports sexuels non protégés (American Psychological Association, 2022). Cela peut affecter les enfants directement — s’ils se livrent à des pratiques plus risquées — ou indirectement en augmentant le nombre de mères susceptibles de contracter le virus.
Après un diagnostic de VIH, les enfants sont plus enclins à tomber dans la pauvreté en raison des effets du virus. Les malades sont plus susceptibles d’être mis à l’écart de la société, de devenir orphelins ou de voir leurs possibilités d’éducation et de travail restreintes (Conway, 2015). En outre, les traitements antirétroviraux et les autres services de soutien sont généralement coûteux, ce qui exerce une pression financière sur les malades et leurs familles et peut créer et favoriser des cycles de pauvreté (Ijumba, 2011).
L’impact sur l’éducation
Des recherches spécifiques par études de cas en Afrique subsaharienne ont montré que les enfants qui abandonnent définitivement leurs études sont les plus exposés au risque de contracter le VIH (Stoner et al, 2017). Ce phénomène est étroitement lié à la relation entre la pauvreté et les pratiques dangereuses en matière de santé, qui peuvent accroître le risque de transmission du VIH (American Psychological Association, 2022). Un diagnostic de VIH chez les enfants peut également conduire à l’échec scolaire et à de moins bons résultats sur le plan académique.
Des études transnationales de premier plan menées en Afrique de l’Est et australe ont mis en évidence les multiples façons dont les gouvernements ne parviennent pas à soutenir les enfants souffrant du VIH une fois qu’ils abandonnent leurs études ou essaient de les reprendre après une interruption (Human Rights Watch, 2005).
Dans le monde entier, les enfants vivant avec le VIH sont confrontés à des risques croissants d’absence ou d’abandon scolaire parce qu’ils sont malades, orphelins ou que leurs parents sont malades (Zinyemba et al, 2019). Pour les enfants qui vont jusqu’au bout de leur scolarité, les interruptions continues au niveau de la disponibilité à travailler et la stigmatisation sociale peuvent gravement affecter les possibilités d’emploi et réduire la probabilité que les enfants souffrant du VIH puissent mener une vie prospère d’un point de vue financier.
Stratégies de lutte contre le VIH pour le bien-être des enfants
En raison de la multitude de risques et de préjudices auxquels sont confrontés les enfants infectés par le VIH ou les enfants dont les membres de la famille sont séropositifs, les gouvernements et les organisations non gouvernementales (ONG) s’efforcent de lutter contre ce virus à travers différents moyens. Ces réponses se déclinent en plusieurs catégories (The Children’s Society, 2023) :
- Santé physique : Les gouvernements et les organisations telles que l’ONUSIDA et l’UNICEF s’efforcent d’augmenter le nombre de tests de dépistage du VIH chez les enfants, de sensibiliser aux risques en matière de santé physique, relativement à la consommation de substances et aux rapports sexuels non protégés, et de chercher à élargir l’accès aux traitements antirétroviraux et à d’autres formes de traitement.
- Santé mentale : Les gouvernements et les organisations de soutien augmentent les services de soutien à la santé mentale accessibles aux enfants atteints du VIH. Cela passe par une formation renforcée de toutes les personnes qui sont en contact direct avec des enfants séropositifs. Les éducateurs, les médecins, les thérapeutes, les travailleurs sociaux et les personnes en charge des enfants, entre autres, doivent tous être sensibilisés aux risques liés à l’infection par le VIH chez les enfants. Les enfants ont également besoin d’aide pour faire face au harcèlement et aux mauvais traitements qu’ils risquent de subir à la suite d’un dépistage positif au VIH.
- Accroître la sensibilisation : les enfants sont dans une position intrinsèquement vulnérables ; il est donc essentiel de diffuser des informations actuelles sur la prévalence du VIH, sa transmission, sa gravité et aux conséquences d’une infection, afin de favoriser une culture de protection et de déconstruire les stigmates archaïques. Cela peut se faire à grande échelle ou au sein de communautés locales. La Journée mondiale de lutte contre le sida illustre la manière dont les gouvernements peuvent, à l’échelle mondiale, sensibiliser le public à ce virus. De même, les campagnes scolaires et communautaires menées par des acteurs locaux du changement peuvent contribuer à normaliser le VIH et à réaffirmer la nécessité d’être vigilant et de prendre soin de soi.
Écrit par Vanessa Cezarita Cordeiro
Relu en interne par Aditi Partha
Traduit par Vianney Placide Oyono
Relu par J-Christophe Brunet
Dernière mise à jour le 5 novembre 2023
Références:
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