Les soins intensifs pédiatriques sont essentiels à la réduction de la morbidité et la mortalité dans le monde. Au sein des régions rurales, la plupart des hôpitaux sont en manque d’unités de soins intensifs spécialisées, de personnel soignant formé pour prendre en charge les enfants gravement malades et d’accès aux médicaments, au matériel et aux équipements nécessaires. Par conséquent, les enfants dans ces régions, ainsi que dans d’autres milieux aux ressources limitées, risquent constamment leur vie et font face à de plus en plus d’obstacles qui les empêchent d’accéder aux soins pédiatriques.
Que sont les soins intensifs pédiatriques ?
Les enfants qui nécessitent des soins médicaux d’urgence ont des besoins spécifiques, notamment lorsqu’il s’agit d’un cas d’urgence sérieux ou mortel. Les soins intensifs pédiatriques représentent une discipline très pointue dont le rôle principal est la prise en charge des enfants gravement malades (Springer Open, 2018).
Le concept de soins intensifs s’est développé pendant l’épidémie de poliomyélite entre les années 1920 et 1950, lorsque le nombre de patients gravement malades a conduit au développement d’espaces dédiés, les « unités de soins intensifs », qui assuraient des soins et une surveillance continus.La première unité de soins intensifs pédiatriques (USIP)a été ouverte à l’hôpital pour enfants de Goteborg, dans l’ouest de la Suède (Frontiers in Pediatrics, 2016).
De plus en plus, plusieurs innovations techniques offrant des possibilités thérapeutiques et diagnostiques sophistiquées ont commencé à apparaitre. On peut citer la ventilation mécanique destinée aux nouveau-nés atteints de la maladie des membranes hyalines, le suivi postopératoire des enfants atteints de septicémie ou souffrants de pneumonie aigüe, l’oxygénation par membrane extracorporelle (ECMO), la dialyse ou encore la plasmaphérèse. Ces innovations ont donné lieu à une branche de la médecine qui a considérablement réduit la mortalité infantile (American Academy of Pediatrics, 2013).
En effet, la mortalité est inversement proportionnelle à la disponibilité d’unités de soins intensifs pédiatriques, au nombre de pédiatres intensivistes, au nombre de lits disponibles et au nombre de centres pédiatriques spécialisés (Medicina Intensiva, 2004).
C’est pourquoi des facteurs tels que les contraintes logistiques et financières, les lacunes dans les disciplines de soutien (le laboratoire, les techniques d’imagerie, les interventions chirurgicales et d’autres sous-spécialités), l’état général précaire du patient causé par des maladies à un stade avancé ou par la dénutrition, les retards d’hospitalisation, la mauvaise administration des premiers soins et la formation professionnelle insuffisante peuvent considérablement contribuer à la mortalité infantile (Medicina Intensiva, 2004).
Les unités de soins intensifs pédiatriques dans les régions rurales
Malheureusement, la répartition des unités de soins intensifs pédiatriques dans le monde est inégale. Le manque de ressources suffisantes, toutes concentrées dans des régions spécifiques, et d’une ferme volonté politique dans les régions rurales pourrait nuire à la capacité des hôpitaux à assurer aux enfants les soins vitaux (Pediatric Emergency Care, 2020).
En effet, les hôpitaux dans les régions rurales ont réduit plusieurs de leurs services, dont les soins infirmiers qualifiés, les soins obstétric aux et pédiatriques. Ces services ont été transférés des hôpitaux généraux communautaires vers des hôpitaux et des centres universitaires spécialisés pour les enfants dans les grandes villes. Ce processus est nommé « régionalisation » (STAT, 2021). Certes, la régionalisation permet d’avoir accès à des soins spécialisés pour les enfants atteints de maladies particulières, mais elle concentre ces ressources dans des régions spécifiques, en laissant de nombreuses régions rurales à l’écart (STAT, 2021).
En effet, notamment pendant la dernière décennie, l’accès aux services de santé fournis par les hôpitaux dans les régions rurales a changé de deux manières importantes. Premièrement, il y a eu une augmentation importante du nombre d’hôpitaux dans les régions rurales qui ont fermés ou se sont transformés (Rural Health Research Gateaway, 2021). Deuxièmement, de nombreux hôpitaux dans les régions rurales ont réduit ou fermé des services qui ont toujours été considérés comme essentiels, dont les soins intensifs néonatals et les soins de traumatologie pédiatrique (Rural Health Research Gateaway, 2021).
Un ensemble de facteurs superposés a donc mené à un écart croissant du niveau de soins disponibles dans les unités de soins intensifs pédiatriques dans le monde. Plusieurs études, dont l’étude GBD (Charge mondiale de la morbidité), ont montré que la plupart des décès d’enfants qui ont lieu dans de telles conditions sont le résultat de causes évitables et réversibles (The Lancet, 2015).Il a été démontré que les premières 24 heures d’hospitalisation correspondent à la période la plus vulnérable, avec un tiers des décès de patients survenant pendant cette période. Souvent, ces décès auraient pu être évités si ce n’était pas pour les retards d’hospitalisation, pour la manifestation tardive à l’hôpital et pour le manque de ressources (Molyneux E, 2006).
En effet, les milieux où les ressources et les administrations de soins pour des maladies mortelles sont limitées à des ressources de soins de santé primaires posent des problèmes au développement et à la durabilité des services de soins intensifs (Critical Care Medicine, 2006). Par exemple, il a été démontré que le développement de services efficaces d’urgence pédiatrique et de soins intensifs dans les pays où les ressources sont limitées peut considérablement réduire la mortalité infantile dans le monde chez les enfants de moins de 5 ans (Pediatric Anesthesia, 2009).
Les soins pédiatriques pendant la pandémie de la Covid-19
La Covid-19 a été un avertissement au niveau mondial soulignant le besoin urgent d’augmenter le nombre d’unités de soins intensifs pédiatriques. La pandémie a révélé les conséquences des années de restrictions budgétaires dans le domaine de la santé, de politiques insuffisantes et de prises de décision tardives. Bien trop souvent, ce sont les enfants n’ayant pas eu accès aux soins intensifs pédiatriques et étant décédé à cause de ces échecs qui ont dû en faire les frais (La Repubblica, 2022).
En effet, bien que les données semblent montrer que les enfants sont moins susceptibles d’être infectés par le coronavirus 2 du syndrome respiratoire aigu sévère (SARS-CoV-2) que les adultes, un nombre considérable des cas pédiatriques a nécessité une admission à l’unité de soins intensifs pédiatriques, une assistance respiratoire grâce à la ventilation mécanique ainsi que d’autres interventions vitales (Italian Journal of Pediatrics, 2021).
Étant donné que les régions rurales ne sont généralement pas dotées d’USIP, les enfants souffrant d’insuffisance respiratoire et des détresses vitales sont admis dans desunités de soins intensifs pour adultes. Cependant, un enfant est un patient avec des caractéristiques et des besoins précis qui doit être traité par des soins et par une expertise spécifiques. C’est pour cela que dans les cas très graves et urgents, les enfants sont transférés dans des établissements équipés d’USIP, ce qui les expose à des trajets longs et fatigants qui leur font perdre du temps essentiel à leur survie (Pediatric Research, 2021).
Lorsqu’un enfantperd la vie à cause du manque d’USIP
En janvier 2022, en moins de 48 heures, la Covid-19 et les échecs du système sanitaire ont emporté la vie d’une petite fille de 2 ans en Italie. Elle avait de la fièvre lorsque son état a commencé à s’aggraver. Elle a été emmenée à l’hôpital le plus proche, à une heure de chez elle, où elle a testée positive à la Covid-19 et a été hospitalisée immédiatement. On lui a diagnostiqué une pneumopathie interstitielle diffuse. Au fil des heures, l’état de santé de l’enfant a continué à s’aggraver (La Repubblica, 2022).
C’est pour cela qu’il a été décidé de la transférer dans l’unité de soins intensifs d’un autre hôpital, à une heure de route en ambulance. Lorsqu’elle est arrivée, son état était très grave. Ses poumons étaient endommagés, elle avait de grandes difficultés à respirer et son taux de saturation en oxygène était au niveau minimal. Elle a immédiatement été mise sous ventilation assistée et son état a été stabilisé. Mais l’unité de soins intensifs de l’hôpital était conçue pour les adultes et non pas pour la gestiondes complications et des vulnérabilités sanitaires d’un enfant de deux ans (Corriere della Calabria, 2022).
Par conséquent, il a été décidé de la transférer dans l’unité de soins intensifs pédiatriques la plus proche qui se trouve dans la capitale italienne, à plus de 600 kilomètres. Un aéronef de l’armée de l’air a transporté l’ambulance avec la petite fille à bord vers les soins primaires nécessaires. Quand elle est arrivée, il était trop tard, son état s’était trop aggravé et l’enfant est décédée. Ces 48 heures de retard dans l’approvisionnement de soins appropriés lui ont été fatales (La Repubblica, 2022).
Il n’est pas possible de savoir avec certitude si la fillette aurait pu être sauvée si les unités de soins intensifs pédiatriques avaient été présentes dans sa région, mais le manque total de ressources pour bénéficier de l’assistance sanitaire nécessaire implique certainement un déni dramatique du droit à la santé et du droit à la vie de l’enfant. La gravité de la mort de cette enfant ne doit être ni oubliée ni négligée.
Le fait que dans certaines régions d’Italie, le nombre de lits disponibles dans l’unité de soins intensifs pédiatriques par million d’habitants soit égal à zéro nécessite une intervention immédiate avec des actions décisives coordonnées à plusieurs échelles. Ce n’est qu’alors que les droits de l’enfant pourront être effectivement appliqués tel qu’ils sont garantis dans la Constitution et dans les conventions internationales les plus importantes.
Des garanties internationales pour fournir des soins pédiatriques adéquats
En 2000 et en 2015, les dirigeants mondiaux ont défini des objectifs clés pour le soutien d’un développement axé sur les droits de l’Homme. L’objectif 4 du Millénaire pour le développement et l’objectif 3 de développement durable (propres à la pédiatrie) visent à réduire nettement les taux de mortalité chez les enfants de moins de 5 ans (Frontiers in Pediatrics, 2016).Malgré la réduction rapide de la mortalité infantile dans certains pays, le progrès dans les régions rurales était insuffisant pour atteindre l’objectif (Pediatric research, 2021).La promotion de l’activation effective d’unités de soins intensifs pédiatriques dans les régions rurales du monde pourrait contribuer considérablement à sa réalisation finale.
Assurer une prise en charge rapide et efficace pour les enfants gravement malades est un pré requis essentiel pour répondre aux exigences internationales, dont le droit à un niveau de vie suffisant en vertu de l’article 25 de la Déclaration universelle des droits de l’homme, le droit à la vie au titre de l’article 2 de la CEDH et le droit à la santé conformément à l’article 24 de la Convention relative aux droits de l’enfant.
Le Comité définit le droit à la santé des enfants (tel que défini dans l’article 24) comme un droit inclusif qui englobe la prévention rapide et adaptée, la promotion de la santé, les services sanitaires, curatifs, palliatifs et de réadaptation visant également à réaliser le droit des enfants de cultiver et développer leur plein potentiel et de vivre dans des conditions leur permettant de jouir du meilleur état de santé possible, tout cela par la mise en œuvre de programmes portant sur les facteurs déterminants de la santé (Comité des droits de l’enfant, 2013).
« Les États parties s’efforcent de garantir qu’aucun enfant ne soit privé du droit d’avoir accès à ces services médicaux. »
– Article 24, paragraphe 1 de la Convention relative aux droits de l’enfant
Les États parties ont l’obligation de respecter, de protéger et de réaliser les droits de l’homme, y compris le droit à la santé des enfants. En effet, conformément à l’article 4 de la même convention, les États parties s’engagent à mettre en œuvre les droits reconnus dans le droit des enfants à la santé dans toute les limites des ressources dont ils disposent et, s’il y a lieu, dans le cadre d’une coopération internationale. Tous les États, quel que soit leur niveau de développement, sont tenus de prendre des mesures immédiates pour mettre en œuvre en priorité ces obligations (Comité des droits de l’enfant, 2013).
Pas de temps à perdre pour garantir le droit à la vie et à la santé
La mise en place d’un nombre suffisant d’unités de soins intensifs pédiatriques pour répondre aux urgences et sauver des vies, y compris dans les régions rurales du monde, est un devoir qui ne peut plus être retardé. Le moment est venu et les États doivent agir avec responsabilité afin de garantir pleinement les droits des enfants.
Fournir des soins pédiatriques de haute qualité à la communauté mondiale est une obligation légale et morale. Les États, les organisations internationales et toutes les autres parties prenantes impliquées dans le monde entier doivent collaborer. Les soins pédiatriques devraient et peuvent progresser en agissant en synergie : il faut s’appuyer sur les expériences passées et sur les leçons apprises, ainsi qu’investir dans la recherche, l’éducation, les fonds, le partage de l’information et dans les innovations technologiques en cours. Il faut que ces actions suscitent une prise de conscience sur les droits des enfants et sur leurs besoins cliniques particuliers et qu’elles mettent en œuvre des procédures ciblées pour éviter que les enfants vivant dans les régions rurales ne soient privés des soins de santé adéquats.
Humanium lance un appel urgent à l’action pour la mise en place effective d’unités de soins intensifs pédiatriques dans les régions rurales et dans les pays à faible revenu afin que le droit à la santé et le droit à la vie de chaque enfant soient respectés, appliqués et protégés, sans aucune discrimination.
Afin de garantir le droit à la vie des enfants dans le monde entier, rejoignez-nous en parrainant un enfant, en faisant une donation ou en devenant bénévole !
Écrit par Federica Versea
Traduit par Isslam Belgacem
Relu par Victoire Ramos
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