En los Estados Unidos de América, las niñas que padecen un trastorno del espectro autista son pasadas por alto y se las diagnostica de forma errónea. A lo largo de la historia, el autismo se ha enfocado exclusivamente en los chicos jóvenes blancos. A causa de las investigaciones y evaluaciones inapropiadas, las niñas, y en especial a las niñas de color, se sienten incomprendidas y no cuentan con el apoyo y el diagnóstico necesarios.
Definición del Trastorno del Espectro Autista (TEA)
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), el trastorno del espectro autista, (también llamado autismo) es un conjunto de afecciones neurológicas diversas que se caracterizan por algún grado de dificultad con la interacción social y la comunicación (OMS, 2023). Las capacidades de los niños autistas son variadas, mientras que algunos necesitan altos niveles de apoyo, otros necesitan poca asistencia.
Los derechos de los niños autistas
En el artículo 23 de la Convención por los Derechos de los Niños se establecen disposiciones especiales para los niños con discapacidades mentales o físicas (Convención, 1989). Este artículo estipula que los gobiernos deben proveer la asistencia necesaria para garantizar que todos los niños con discapacidades tengan acceso efectivo a la educación, la capacitación, los servicios sanitarios, los servicios de rehabilitación, la preparación para el empleo y actividades recreativas, de forma que se pueda lograr la integración social en la máxima manera posible.
Cómo el autismo difiere entre las niñas y los niños
A raíz de varios factores, a las niñas autistas con frecuencia se les provee un diagnóstico erróneo y se desarrollan en la sociedad sin el apoyo y los cuidados necesarios. Esto se debe en gran medida a que los criterios para la detección del autismo están bajo sesgo y se basan en la presentación típica del trastorno en los niños.
Síntomas y capacidades de las niñas autistas
Alrededor del mundo, las investigaciones han demostrado que las niñas autistas presentan síntomas y características distintas a las de los niños autistas (Bennie, 2022). Por ejemplo, los niños autistas desarrollan las habilidades motoras de forma diferente a sus pares neurotípicos.
En una investigación en el 2019 donde se evaluó a niños autistas de entre los 12 y 60 meses de edad, se descubrió que los niños presentan habilidades motoras (como la destreza y el equilibrio) inferiores a las de las niñas en edad preescolar (Mohd, 2021). No obstante, es posible que las niñas presenten dichas dificultades en las habilidades motoras a una edad tardía, lo que hace que los niños reciban un diagnóstico más pronto.
Investigaciones realizadas en EEUU y a nivel internacional en 2009, 2015 y 2016 destacan que las mujeres autistas utilizan un vocabulario más adecuado para su desarrollo y poseen mayores capacidades lingüísticas que sus homólogos masculinos (Ratto, 2018). Sin embargo, las niñas presentan mayores dificultades sensoriales y de atención y un riesgo más alto de padecer ansiedad y depresión (Saxe, 2017). Las afecciones psiquiátricas también pueden ocultar el autismo subyacente y llevar a un diagnóstico erróneo.
El desafío del “camuflaje”
Las pruebas demuestran que, ya sea de manera consciente o inconsciente, las niñas autistas reprimen las respuestas naturales del trastorno e imitan las reglas sociales para adaptarse a su entorno. A lo largo de su crecimiento, algunas niñas aprenden guiones que utilizar en situaciones sociales y desarrollan una forma de comportamiento pasiva que se centra en garantizar la comodidad de los demás.
Con frecuencia, muchas niñas y mujeres autistas utilizan este tipo de camuflaje social, llamado “camuflaje o masking” para ser percibidas como aceptables ante los demás. Este comportamiento puede resultar agotador y alienante para ellas. En cambio, no se ha observado que este acto de camuflaje sea tan frecuente en los niños autistas.
El autismo en los Estados Unidos de América
En el 2023, en los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades se descubrió que 1 de cada 36 niños en EEUU es autista (Moore, 2023). En esta investigación también se destacó que los niños tienen cuatro veces más probabilidades de recibir un diagnóstico que las niñas. Aunque parezca que estas cifras indican que hay más niños que niñas autistas, esa no es la realidad. En promedio, las niñas reciben el diagnóstico casi un año después que los niños (las niñas a los 5,6 años y los niños a los 4,8 años) (Autism Speaks, 2024).
Los sesgos en la investigación del autismo
En EEUU, la investigación y educación relacionadas con el autismo se ha centrado en los hombres y, como resultado, las niñas autistas han recibido un subdiagnóstico o un diagnóstico erróneo. A lo largo de la historia, en la investigación relacionada al autismo y otras discapacidades cognitivas y neurológicas el foco ha predominado sobre los pacientes hombres. Hasta el día de hoy, las niñas y los niños no binarios están muy poco representados en dicha investigación.
En Norteamérica, con frecuencia se relaciona al autismo con “estereotipos de personas blancas, con gran poder económico y masculinidad” (Cascio, 2020). En la mayoría de los ensayos de investigación relacionados al autismo se han incluido muestras muy pequeñas de niñas y mujeres, o se las ha excluido por completo. (D’Mello, 2022). Esta exclusión ha dado lugar a una interpretación errónea del autismo en niñas que, por ende, obstaculiza el apoyo que necesitan.
Cómo las pruebas de autismo en los EE.UU, pasan por alto a las niñas
No existe una evaluación específica para diagnosticar a un niño con autismo. Aunque haya diferentes formas de diagnosticar el trastorno, los pediatras y los expertos en el tema se basan con frecuencia en parámetros y evaluaciones estandarizados para diagnosticar a sus pacientes. Estos parámetros no contemplan los síntomas y experiencias particulares de las niñas autistas en los Estados Unidos (Moore, 2018). A raíz de esta ausencia de las niñas en las investigaciones, los profesionales del área no cuentan con suficiente información sobre sus características y rasgos particulares.
En las evaluaciones estandarizadas no se consideran las diferencias entre los patrones conductuales y la manifestación de los síntomas en las niñas y los niños autistas (Ratto, 2018). Además de la ausencia o inexactitud del diagnóstico, las niñas y mujeres tienen más probabilidades de recibirlo más tarde, debido a los sesgos e interpretaciones erróneas de sus síntomas.
La negligencia hacia las identidades interseccionales
El enfoque que la investigación del autismo tiene sobre los hombres blancos pone en evidencia las desigualdades en el acceso al diagnóstico por disparidades de raza y género. Mientras que la investigación sobre las niñas en general es mínima, la investigación sobre las niñas de color con algún tipo de discapacidad cognitiva es casi nula. En EE.UU, las investigaciones han destacado la prevalencia del autismo en niños blancos, en comparación a los niños negros o hispánicos (Collins, 2023). De la misma forma que las cifras que representan a las niñas, los resultados de estas investigaciones deben ser contextualizados.
Como consecuencia de la falta de diagnóstico y apoyo para los pacientes negros, indígenas o de color (BIPOC, por sus siglas en inglés), las niñas de color autistas tienen menos probabilidades de ser diagnosticadas, en comparación a las personas caucásicas que tienen con el trastorno. La falta de diagnóstico exacto se traduce en una falta de apoyo que agrava los síntomas y, en algunos casos, empeora la calidad de vida de los pacientes. Reconocer las identidades oprimidas e interseccionales es la clave para que todos los niños y niñas reciban la asistencia sanitaria a la que tienen derecho.
Los desafíos educativos que las niñas autistas enfrentan en los EE.UU.
En Estados Unidos, el 8% de los estudiantes autistas no termina su educción secundaria, una cifra considerable en comparación al 5% de todos los estudiantes (Autism Speaks, 2024). Para las niñas, es posible que el apoyo que brindan las escuelas no sea suficiente para lograr que se gradúen. Incluso si reciben un diagnóstico exacto, el camuflaje de las manifestaciones peculiares de su autismo puede dificultar cómo sus profesores y educadores abordan estos desafíos (Bennie, 2022).
Para las niñas autistas, las expectativas sociales sobre el comportamiento de su género con sus compañeros en la escuela son una carga mental adicional que afecta su autoestima, las lleva a conformarse y sentirse agotadas. A su vez, esto puede contribuir al aumento del estrés, la ansiedad, la depresión y los trastornos de conducta alimentaria. Muchos sistemas educativos carecen del apoyo adecuado para las niñas autistas. Con frecuencia los programas e intervenciones se diseñan en base a los niños, y esto provoca un desajuste en cómo se abordan las necesidades específicas de las niñas.
Hacia un futuro más inclusivo
La exclusión de las niñas, mujeres y personas de color en las investigaciones sobre el autismo es una preocupación ética importante que las sitúa en desventaja en la sociedad. Es necesario que en la investigación sobre el autismo se incluya a un grupo demográfico que represente a las niñas y niños de color (BIPOC, por sus siglas en inglés). Las instituciones educativas deben proveer el apoyo adecuado para los diversos desafíos que enfrentan las niñas autistas, como la asistencia personalizada en la salud mental y el aprendizaje.
Además, las niñas autistas deben recibir apoyo extraescolar para promover su salud mental mediante servicios financiados por el gobierno, destinados a abordar sus desafíos particulares. Por último, los profesionales de la salud deben estar informados para identificar y entender la manifestación del autismo en las niñas.
Si se incluye en la investigación a un grupo demográfico más diverso de personas con autismo, se les proporciona el apoyo individualizado adecuado y se fomenta la neurodiversidad, todos los niños con autismo podrán ver satisfechas sus necesidades. En Humanium defendemos los derechos a la salud y el bienestar de todos los niños. Si compartes nuestra misión y deseas apoyarnos, puedes hacer una donación, colaborar como voluntario o hacerte socio. Juntos podemos marcar una diferencia duradera en las vidas de los niños del mundo.
Escrito por Kathleen Tereposky
Traducido por Gracielita Escobar
Revisado por Karen Bello
Bibliografía:
Autism Speaks (2024). Signs of autism in women and girls. Retrieved from Autism Speaks at https://www.autismspeaks.org/signs-autism-women, accessed on 30 July 2024.
Bennie M. (15 June 2022). How do autistic girls present differently than boys? Retrieved from Autism Awareness Centre Inc. at https://autismawarenesscentre.com/how-do-autistic-girls-present-differently-than-boys/, accessed on 20 July 2024.
Cascio M. A. et. Al. (2020). Making Autism Research Inclusive by Attending to Intersectionality: A Review of the Research Ethics Literature. Retrieved from the Review Journal of Autism and Developmental Disorders at https://www.pragmatichealthethics.ca/wp-content/uploads/2020/05/2020_Cascio_et_al-2020-Review_Journal_of_Autism_and_Developmental_Disorders.pdf, accessed on 20 July 2024.
Collins S. D. (6 October 2023). 1 in 4 Teens With Autism May Be Undiagnosed. Retrieved from US News at https://www.usnews.com/news/health-news/articles/2023-10-06/1-in-4-teens-with-autism-may-be-undiagnosed, accessed on 20 July 2024.
D’Mello A. M. et. Al. (22 August 2022). Exclusion of females in autism research: Empirical evidence for a “leaky” recruitment‐to‐research pipeline. Retrieved from National Library of Medicine at https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC9804357/, accessed on 20 July 2024.
Mohd N. A. (15 September 2021). Motor Development in Children With Autism Spectrum Disorder. Retrieved from Frontiers in Pediatrics at https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8480230/, accessed on 20 July 2024.
Moore M. (17 October 2023). Are There Differences Between Autistic Boys and Girls? Retrieved from Psych Central at https://psychcentral.com/autism/comparison-of-boys-and-girls-living-with-autism-spectrum-disorder, accessed on 20 July 2024.
Ratto A.B. (May 2018) What About the Girls? Sex-Based Differences in Autistic Traits and Adaptive Skills. Retrieved from Journal of Autism and Developmental Disorders at https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5925757/, accessed on 30 July 2024.
Saxe, A. (2017). The Theory of Intersectionality: A New Lens for Understanding the Barriers Faced by Autistic Women. Retrieved from the Canadian Journal of Disability Studies at https://cjds.uwaterloo.ca/index.php/cjds/article/download/386/622/, accessed on 20 July 2024.
UN General Assembly, Convention on the Rights of the Child, 20 November 1989, United Nations, Treaty Series, vol. 1577 at art 23.
World Health Organization. (15 November 2023). Autism. Retrieved from World Health Organization at https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/autism-spectrum-disorders, accessed on 20 July 2024.
